Lever med kreft: Silje Morild Helland har levd med sykdommen siden 2015. Her fra høsten 2018, noen måneder etter at hun fikk diagnosen spredning. Foto: Privat

Silje (37) har uhelbredelig kreft: Venter på at medisiner skal bli godkjent

Småbarnsmoren Silje Morild Helland (37) kan bli frisk fra sin uhelbredelige kreftdiagnose, men de medisinene som muligens kan redde henne er fortsatt ikke godkjent i Norge.

Silje Morild Helland var høygravid med yngstebarnet sitt da hun fant kulen i brystet.

– Jeg ammet fremdeles den mellomste, og oppdaget en klump i det ene brystet. Det er ofte tette melkeganger, men den gikk ikke bort. Jeg spurte først jordmor om det, og hun mente det kunne være hormonelt, men at jeg måtte ta det opp med legen hvis den ikke forsvant, forteller Silje. I september 2015 tok hun turen til legen. Deretter fikk hun raskt time på sykehuset.

Må vente: Silje Morild Helland venter på at medisinene som kan gjøre henne frisk. De er fortsatt ikke godkjent i Norge. Foto: Hallgeir Helland

– De tok biopsier, men de så det med en gang at det ikke så bra ut. Jeg skulle komme tilbake en uke senere for å få svar, men bare to dager senere ringte de, sier Silje.

Fikk telefon på handletur

Da hun fikk telefonen var hun på Coop og handlet.

– De ringte og sa at jeg hadde kreft. Det var en vanskelig beskjed å få med to små barn som løp rundt meg, og med full handlevogn. Det var nesten så det svartnet for meg. Det var en hard beskjed å få over telefon, sier Silje.

Hun hadde da tre uker igjen til termin, og to små barn på tre og et halvt år og en på under to. Fødselen måtte skje slik at hun kunne få medisiner og utredning.

– Den ble satt i gang på mandagen, og jeg fikk en knapp uke med amming, og så hadde jeg noen veldig fine damer jeg kjente som donerte morsmelk, så jeg hadde til en uke til, sier Silje.

Cellegift

Da datteren var ni dager gammel startet Silje med cellegift. Et halvt år senere ble det operasjon, stråling og antihormonbehandling. Deretter fulgte oppfølging først en gang i halvåret, så en gang i året.

– Men i 2017 fikk jeg vondt i ryggen. Da gikk jeg til legen, men det ble ikke utredet fullt ut. Jeg tok røntgen, men det viste ikke noe, og da ble jeg heller ikke henvist videre, sier hun.

Spredning: Silje Morild Helland lever med brystkreft med spredning til skjelettet. Foto: Privat

Ny diagnose

Smerten ga seg ikke, og etter et halvt år fikk hun MR gjennom kontaktsykepleieren sin på sykehuset.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

– De ringte atter en gang en ettermiddag med den harde beskjeden bare et par dager etter bildene ble tatt. De sa at «du har spredning, du kan ikke bli frisk. Vi ringer deg fordi dette haster». Jeg forsto at det hastet, for hvis jeg nøs så gjorde det så vondt i ryggen at jeg følte den kunne knekke, sier Silje.

Sommeren 2018 fikk hun diagnosen brystkreft med spredning til skjelett.

– De sa at jeg ikke kunne bli frisk. De sa ingen var blitt friske av dette.

Med de medisinene som fins tilgjengelig er det mange som lever i mange år, men det varierer fra person til person.

– Jeg velger å tenke at jeg er en av de. Jeg skal leve lenge med det. Barna trenger ikke å forholde seg til at dette er en sykdom man kan dø av, før man ser at det ikke går veien, sier hun.

Nå går hun jevnlig til behandling, det skal hun fortsette med så lenge hun ikke blir frisk.

Ikke fått tilbud

Men det fins et håp, i fremtidige behandlinger, og fagbladet Dagens Medisin hadde i vår en artikkel om CAR T-cellebehandlingen:

– Nye forskningsfunn om CAR-T-terapi var blant nyhetene som ble presentert da verdens kreftleger møttes digitalt til den store konferansen ASCO i starten av juni. Behandlingsformen som er basert på å gå inn og endre pasientenes egne immunceller, er sett på som svært lovende, sto det i fagbladet.

Studieresultater som ble lagt fram under konferansen, viste at over halvparten av nærmere 100 pasienter som fikk CAR-T-behandling i en fase 2-studie for alvorlig syke lymfekreft-pasienter, var kreftfrie ved oppfølgingstidspunktet. Norske pasienter har deltatt i studien, men behandlingen har fått nei til innføring i den offentlige helsetjenesten for denne pasientgruppen – senest i april.

CAR-T-behandling

CAR-T-behandling er en form for immunterapi som er basert på at celler høstes fra en kreftpasient, endres, og så settes tilbake i pasienten. Det har vært knyttet store forventninger til den nye teknologien og CAR-T ble kåret til årets fremskritt på kreftkonferansen ASCO for fire år siden.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Ny teknologi: Silje Morild Helland håper CAR T-celle behandlingen også kan være for henne. Foto: Privat

– CAR T-celle er en ny type behandling, som brukes av større grupper også i Norge. I sommer ble det presentert noen ganske formidable funn, hvor 66 prosent av de med uhelbredelig lymfekreft var blitt friske. Behandlingen fins i Norge, men den er kun i gang med én gruppe, og jeg har ikke fått tilbud om denne, da jeg ikke er i målgruppen i denne omgang, sier Silje.

Nå håper Silje at denne teknologien etter hvert også kan være for henne.

Venter på grønt lys

Når det gjelder de to andre medisinene, Tukysa og Enhertu, må beslutningsforumet gi grønt lys før de kan tas i bruk.

– Men hadde jeg hatt nok penger kunne jeg ha kjøpt det privat. Det er frustrerende, fordi det er livsforlengende behandling. Det kan forlenge livet med ett til to år. De godkjennes i andre land, men ikke i Norge ennå. Hvorfor har vi dårligere råd enn i Danmark? spør Silje.

Følge med selv

– Jeg stoler på min onkolog, men hun kan ikke legge fram behandlinger som jeg ikke kan få. Hun kan kun bruke retningslinjene hun har fått av staten. Så jeg er nødt til selv å følge med på studier og nye medisiner. Jeg skulle gjerne ansatt en profesjonell til å lete for meg. Dette får man gjennom Ekspertpanelet. Men disse kan man bare få hjelp av hvis man har mindre enn et halvt år igjen å leve, og hvis alle andre medisiner er prøvd og feilet. Dette innebærer at de som da endelig får hjelp fra Ekspertpanelet gjerne allerede er uaktuelle for studier de måtte finne fordi kroppen ikke tåler det. Eller fordi man har fått flere linjer med behandling enn hva som er godkjent for studiene. Det er derfor en litt for smal gruppe som kanskje kan hente et siste håp gjennom Ekspertpanelet. Vi må få mer hjelp, tidligere, til å nyttegjøre oss av banebrytende medisiner, forklarer hun.

Trengt opp i et hjørne

Hun syns det er trist at man skal bli trengt opp i et hjørne og ikke få sjansen til å få testet genene, for å se om det er noe som fins som kan virke på akkurat den krefttypen hun har.

– Selv det får jeg ikke, sier Silje.

For også en gentest må hun betale av egen lomme.

Ikke en frisk mamma: Silje Morild Helland har ikke fått være en frisk mamma for ungene sine. Det er noe hun drømmer om å være. Foto: Privat

– Man må betale selv med mindre man får innpass i studien IMPRESS som er i oppstartsfase flere steder i landet. Problemet her er også at man får først bli med når alt annet har feilet. I tillegg har de ikke fått mange «off label» medisiner med på denne studien enda, noe som begrenser studien veldig. Dette med gentest er noe Kreftforeningen også har fokus på, samt jobber med. Det kan koste mellom 50.000 og 100.000 kroner.

Impress

IMPRESS-Norway, en stor nasjonal studie om presisjonsmedisin mot kreft, som startet noen steder i landet på nyåret i 2021. Studien vil på grunnlag av individuelle og utvidede genanalyser gi deltakerne muligheten til å få såkalte off-label medikamenter, altså medikamenter ment for bruk i behandling av andre sykdommer, for å bekjempe akkurat deres unike kreftsykdom.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Har en sterk mann

– Jeg har en sterk mann, som støtter meg i dette. Men jeg går også på skole, for å bli byggingeniør. Ideelt sett skulle jeg være i en fase hvor følte meg mest som mamma, men jeg er 100 prosent syk og 100 prosent student fordi jeg er under omskolering. Jeg er forsinket i omskoleringsforløpet med ca. ett år. Det tar mye, jeg rakk å bli såpass ødelagt i rygg og hofte før behandling at det er mye jeg ikke kan, som å gå turer. Jeg har fremdeles hår og ser frisk ut, men jeg må hele tiden ha med mannen min. Jeg har ikke fått vært en frisk mamma for ungene, spesielt minste. Det drømmer jeg om.

Håper på godkjenning

Det Silje håper på, er at de to nevnte medisinene, Tukysa og ENHERTU, skal bli godkjent.

– Men det kan ta tid, og det er ikke tid som alle har. Kanskje de ikke lever når de blir godkjent. Da er det ekstra stressende å være småbarnsmor. Disse medisinene hadde økt sjansen for at jeg hadde levd lenger, og da er det igjen enda større sjanse for at en studie åpner her eller i andre land, som jeg kan være med på. I mellomtiden er det å håpe på å få en gentest eller betale for den selv, for å se hva som kan hjelpe.

Hun engasjerer seg i dette, både for egen del, men også for å hjelpe dem som kommer etter. Hun vil ikke at de som rammes etter henne skal ha den samme belastningen som henne.

– Dette er så viktig, for det rammer mange. Og det er en tilleggsbelastning, både å få kreft, men også jobbe for å ha krav på de tingene som fins. Man skal være trygg på at man kan få den beste behandling så fort som mulig. Alle burde engasjere seg i dette, for plutselig sitter man i samme situasjon selv.

Spleis

– Det som er bra her er jo at det jobbes for å få det innført for de kreftgrupper det er forsket på. Det som er negativt er at det prioriteres på gruppenivå innenfor alder også, noe som gjør at småbarnsmødre som meg selv kanskje ikke får tilgang på medisin fordi gjennomsnittsalderen på de med min sykdom er for høy, mye høyere enn min alder, og det derfor ikke ansees som samfunnsnyttig, sier Silje.

37-åringen har derfor planer om å opprette en spleis for å ha en sjanse til å kunne bli behandlet med CAR T-celle behandling eller lignende, når hun ser at det ikke går så bra med de medisinene som hun går på.

Spleis

Spleis er en digital norsk pengeinnsamlingstjeneste som er utviklet av Sparebank1. Ideen bak Spleis oppsto høsten 2015, og en prototyp ble lansert under navnet Frunder. Frunder ble senere til Spleis.

Spleis: Silje Morild Helland føler det sitter langt inne å opprette spleis, men vil gjøre det for å ha en sjans til å kunne bli behandlet med CAR T-celle behandling eller lignende Foto: Hallgeir Helland

– Det sitter langt inne å opprette spleisen når jeg vet at det er så mye penger som må samles inn. Det fører med seg et stort ansvar og forpliktelse til handling. Hva hvis jeg ikke lenger er i form til å reise til USA, eller andre land om man er så heldig å få samlet inn nok? Jeg er nødt til å hele tiden legge fokuset på hva som er best for oss i familien og hva vi kan klare å få til sammen. Så en eventuell spleis måtte ha kommet med et slags forbehold, sier hun.

Aller helst håper hun at staten kan ta på seg ansvaret for dem som ser at behandlingene snart er tilgjengelige, men som dør mens de venter.

– Jeg kan ikke vente mer. Får jeg spredning til hjernen er jeg redd jeg ikke får ork til å gjøre noe slikt, og jeg har ingen andre som kan gjøre noe slik for meg.