annonse

Fokus på hjertefeil under Arendalsuka

Samlet
Samlet: Anne Giertsen i VMH og Baard Larsen i FFHB stod på stand under Arendalsuka for å sette fokus på helhetlig og livslang oppfølging av personer med medfødt hjertefeil. (Foto: Hanni Petersen/FFHB)
INFORMASJON
INFORMASJON: Det var mye fokus under standen på å ikke bare informere om hjertebarnas hverdag, men også om deres overgang til voksne med medfødt hjertefeil. Her Anne Giertsen i samtale med en besøkende på standen. (Foto: Baard Larsen/FFHB AA)

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil hadde felles stand under Arendalsuka. Spesielt onsdag ble det Grimstad-dominans under fellesstanden, som hadde parolen «Se hele meg – en helhjertet oppfølging for alle med hjertefeil».

– Det er første gang vi har stand under Arendalsuka, og det er for vår del en flott anledning til å vise oss fram til våre målgrupper. Samtidig får vi knyttet kontakt med ledende politikere og deres rådgivere, og ellers vist oss fram for befolkningen, sier daglig leder i Voksne med medfødt hjertefeil (VMH), Anne Giertsen.

Hennes familie kommer fra Grimstad, og hun forteller at hver sommer tilbringes i Grimstad. Anne Giertsen har for øvrig sammen med andre deltakere fra VMH, og fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), bodd under Arendalsuka i mamma Gerd Mathisens sommerhus på Biodden.

Onsdag var også fylkesleder i Aust-Agder, Baard Larsen fra Grimstad, med på standen. Flere av de regionale styremedlemmene i FFHB og VMH har vært i sving under Arendalsuka, fått møte folk, politikere og andre interessegrupper.

Viktig tema

– Med slagordet «Se hele meg!» vil vi vise hvor viktig det er at leger, annet helsepersonell og samfunnet for øvrig ser hele mennesket og ikke bare en hjertefeil. Vi ber om en helhetlig og livslang oppfølging av medfødte hjertefeil, forteller Giertsen.

Både FFHB og VMH har hatt folk som også stod på standen til Stiftelsen Organdonasjon, hvor målet er å få flest mulig mennesker til å si ja til å dette når den tid kommer.

– Vi har også vært til stede på flere seminarer, og det jobbes blant annet med å få mer fokus på blant annet tannhelse og mental helse. Både VMH og FFHB vil ha tannhelse inn i folketrygden. God tannhygiene er spesielt viktig for de med medfødte hjertefeil for å forebygge blant annet endokarditt (betennelse i hjertets indre hinne). Vi er opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte, legger Anne Giertsen til.

Må se helheten

– Også for FFHB er det viktig å være til stede, og vi ser at det er mange besteforeldre som er innom for å fortelle at de har barnebarn med hjertefeil, og få litt mer informasjon om hva vi jobber med. Mye starter i skolen. En god oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder, sier fylkesleder for FFHB Aust-Agder, Baard Larsen.

Når det gjelder det mentale er det en kjensgjerning at mange sliter mer med sin psykiske helse enn med sin medfødte hjertefeil. Operasjoner og annen behandling er en stor belastning også psykisk, og det å leve med en medfødt hjertefeil kan gi angstlidelser og posttraumatisk stress, samt at mange sliter med komplekser og lav selvfølelse.

– Vi mener at helsevesenet i større grad må erkjenne dette og gi et tilbud som gjør også den psykiske belastningen minst mulig. Leve – ikke bare overleve er et viktig motto her. Det fødes over 500 hjertebarn i året i Norge, men vi har ett av verdens beste helsevesen, og de fleste vokser opp og kan leve normale liv. Men mange av barna må gjennom store, kompliserte operasjoner, og trenger derfor ekstra hjelp, tilrettelegging og støtte, legger fylkeslederen fra Grimstad til.

annonse